הצלת ילד יהודי שברוך השם יצא מכלל סכנה אבל רחוק מלחיות חיים שדומים לנורמליים.
-
@dovid אמר בהצלת ילד יהודי שברוך השם יצא מכלל סכנה אבל רחוק מלחיות חיים שדומים לנורמליים.:
@לבלר
בקשר לקופות אתה משמיץ כל קופה ממוסדת מהכרה של מקרה אחד מקרוב. לידיעתך יש המון קופות, בכל אתר ואתר ואתה לא יכול להקיש מאחד על אחרים בודאי שאינך יכול על כולם. ואף בקופה עליה שמעת אני מניח שאתה לא שמעת את הצד השני.
@מנחם
בקשר לקופות, אני עדיין חושב, וזה אפילו אם חלילה הייתי עצמי מכיר אישית, שקופה (מרכז הצדקה פה משמשים נטו לסליקה למיטב הבנתי) זה צדקה איכותית בהרבה מכזו יוזמה בהם הנצרכים עצמאיים לגמרי או יותר נכון נכים לגמרי.אז זהו, להבנתי אתה סבור כך בדיוק מהסיבה שב"ה אינך מכיר מקרוב מקרה כזה, ועל כן אני שמח שהעלית את הנושא לדיון
המקרה שאני מכיר הוא הסיפור של בני ומקרה נוסף דומה של משפחה שמתמודדת עם אותו מקרה נדיר כשלנו.
והקופה היא אחת מהקופות המוכרות ביותר ואף אתה צייינת אותה כדוגמא לקופה אמינה ביותר, ובעקבות דעתך זו, אכן אפשר להשליך לקופות אחרות לשיטתך
אני אמנם צד בנושא (ציינתי זאת בהודעתי הקודמת, אך אם לא הובנתי ברור אני כותב זאת שוב) ולכן אינני נקי מדיעה אישית, אך אני לא מדבר על תזה או דיאגנוזה אלא על מציאות.פרטים תמונות והסרטות של המשפחה שאני מכיר מקרוב, פורסמו ע"י הקופה בפלטפורמות שונות בארץ ובעולם, הקופה העידה שנכנס כסף כה רב כך שאין צורך לצאת בקמפיין נוסף עבור המקרה הדומה של משפחתי (פניתי אליהם מעט אחריהם בנפרד)
אך בפועל קיבלתי סכום שמכסה את כרטיסי הטיסה למלווים פלוס מינוס, וטענתם הייתה שבעקבות ההתפחויות במקרה של המשפחה השניה דרוש להם סכומים גדולים יותר מכפי שהיו סבורים בקופה מלכתחילה כך שלא נשאר בעבורי.סברתי וקיבלתי את דבריהם מהכרותי את ההתפחויות, אך נדהמתי להוודע שהמשפחה ההיא קיבלה סכום אף נמוך משלי (הקופה לא הייתה כלל מודעת שיש ביננו היכרות, שבאמת נוצרה בעקבות המצב ורק סמוך לאותה העת בהשגחה פרטית נפלאה)
מאידך חבר שנחלץ לעזרתי באותה העת גייס עבורי בקמפיין גיוס המונים סכום שהיווה את חלק הארי של המימון הדרוש. ולצערי המשפחה הנוספת שהלכה עם הקופה עד הסוף עדיין מתבוססת בחובות, בנוסף להתמודדות הרפואית עם בנם.
אין לי כעס אישי על הקופה, למרות שההתנהלות שלהם מולי הכניסה אותי ללחץ לגיוס ברגע האחרון ובתקופה הקשה יותר, אבל בסך הכל פרטיי לא פורסמו ואף קיבלתי סכום כסף שאפשר לקרוא לו נכבד, ואני מודה להם על כך.
אך ההתנהלות שלהם, בפרט מול המשפחה השנייה שפרטיה פורסמו ברבים, פשוט קומם אותי וזה בלשון המעטהאדגיש כי חילוקי הדעות נסובו על סוג הצרכים עבורם ביקשה המשפחה את הכסף מה נכלל במעטפת ומה לא, אך הקמפיין נפתח במוצהר על דעת זה ועל ענין זה כשהקופה יודעת שהניתוחים בעצמם ממומנים ע"י קופת החולים - בסופו של דבר הקופה השתמשה עם המקרה לגיוס הון עתק כפי עדותם, אך בפועל המשפחה מתבוססת בחובות, ואם נטלה אותם על עצמה במצב כזה לדעתי זה סימן מספיק שזה היה הכרחי.
יכול להיות שלאחר מעשה הלכה'דיג הם בסדר כ"משנים מצדקה לצדקה" אך בפועל המשפחה נוצלה וסבלה זמן רבלכן כתבתי שעבור המשפחה עדיף ידיד אמין שנחלץ לעזרה, ומי שמעוניין לתרום עבורם שיקח בחשבון את הדברים
אני סבור שהצגתי את שני הצדדים אפילו בהגינות, וכל אחד ישפוט (בתוך מסגרת הטיעונים על אף שלא הצגתי את הפרטים)
בתקווה שאף אחד לא יזדקק, וברכת רפו"ש לכל חועמ"י
-
-
@dovid אמר בהצלת ילד יהודי שברוך השם יצא מכלל סכנה אבל רחוק מלחיות חיים שדומים לנורמליים.:
החקירה הזו לגיטימית גם אם לא הייתי מתכנון לתרום שקל.
מי שרוצה תרומות צריך להראות אמינות מינמלית, ובינתיים כולם מאיצים לתרום ואין להם אפילו רבע רגל לדבר שהילד בכלל בארץ ישראל.קצת ננעלת על העניין של לפקפק...
רותי קפלר כיום (לאחר תחילת הקמפיין) מכירה אישית את המשפחה,
דיברה עם אמו הגיבורה של מוטי בטלפונים ארוכים,
וגם גילתה שבנותיה לומדות אחיותיו של מוטי בבית הספר...היא יודעת איפה הם גרים, ויש לה סיכומי מחלה ענפים מבית החולים.
וגם... היא מודיעה שהיא מוכנה, אם אתה תתרום סכום נכבד (2000+) לקחת אותך לפגישה עם מוטי בכבודו ובעצמו, ועם הוריו.
וכן, בפרוג אתה יכול לראות את כל קרובי משפחתו מתגייסים.
אני חושב שאם לא הייתה בכוונתך לתרום, חבל להוריד את המוטיבציה של אחרים עם פקפוקים שהם לא חשבו עליהם אפילו...
בעיקר שהאמא בעצמה זמינה לנו בפרוג, ואפשר לתקשר איתה באופן ישיר.אבל העיקר...
@dovid אמר בהצלת ילד יהודי שברוך השם יצא מכלל סכנה אבל רחוק מלחיות חיים שדומים לנורמליים.:(...) והרמתי הרגע את תרומתי בסך מאה ש"ח.
תודה! -
@MusiCode עד עכשיו לא אמרת לי חבל. איפה היית לספר על קרובי המשפחה בפרוג עד עכשיו?
אני סה"כ ביקשת באופן לגיטימי לדעת שאני לא מפרנס איזה עוקץ.
בקשר לפקפוקים שאני גורם לאחרים פקפוקים שהם עצמם "אפילו" לא חשבו, אני בפירוש התכוונתי לזה ואני חושב שזו זכות ולא עבירה, אם זה בשביל שלא ישחיתו את כספם (גם אם הקמפיין הזה זה צדקה מהודרת אבל הם יבדקו יותר בכל קמפיין אחר). -
@dovid אמר בהצלת ילד יהודי שברוך השם יצא מכלל סכנה אבל רחוק מלחיות חיים שדומים לנורמליים.:
@לבלר יה"ר שיקויים בך שמחנו וגו'.
אז אולי האמינות של זו שהזכרתי נהרסה אבל למה זה גורר איתה את כל עשרות הקופות האחרות?
האמת שסיפוך הכאב אכן מסביר מצב של אי אמון כללי בגופים דומים. השאלה אם זה נכון עובדתית, וגם האם זה נכון האלטרנטיבה.אמן , תודה.
צודק לחלוטין, זה לא משחיר באופן מוחלט את הקופות כולם
אך בתור קופה גדולה ומוכרת כ"כ, זה בהחלט אמור להטיל ספק בכדי לכל הפחות לברר היטיב לפני שפונים, כפי שאתה מטיב לעשות (בצדק) באלטרנטיבה -
פוסט של רותי קפלר:
מוטי הוא פעוט חמוד. אפרוח בלונדיני רך.
הוא מבקש שתתנו לו יד, כי אין לו כזו.מי שאין לו כוח לקרוא על מסכת סבל של תינוק,
יכול לדלג ולגשת מיד לתרומה עצמה – /https://givestart.org/project/motiמוטי נולד עם מומי לב ניתנים לתיקון, עבר ניתוח, והכל נראה בסדר.
אבל בגיל 4 חודשים קרתה הקריסה. הלב הפסיק לעבוד. צנתור בהול נכשל.
מכשיר אקמו החליף את פעילות הלב לתקופה ארוכה מדי,
וגרם לנזק חמור ונמקים קשים בגפיים.מוטי נכנס לבית החולים מתוק ומחייך,
ויצא ממנו נכה וחסר.
אחרי חודשים נוראים של סבל בטיפול נמרץ, כף יד ימין איננה.
אצבעות יד שמאל חסרות. נשרו בעקבות הנמק.
שיתוק בצד שמאל ופגיעה בראיה.
הוא שוחרר עם %188 נכות, וגזרי דין קודרים מהצוות המקצועי.אבל לאפרוח הזה יש זוג הורים – אריה ולביאה. למזלו. הם נחושים לעשות הכל, ולנצל את חלון ההזדמנויות של הגיל הרך:
פיזיוטרפיה יקרה ורצופה שקופת חולים לא מממנת,
תרגילי עיניים בחדר חושך עם הדרכה מיוחדת,
הידרותרפיה, ועוד המון המון אפשרויות לשקם את מוטי ולהפוך אותו לילד בריא ושמח, עצמאי ומתפקד ברמה סבירה.
ברוח הזו הם התחילו את השיקום. נתנו את כל מה שהיה להם, והצליחו. מוטי כבר למד לאכול אוכל רגיל. מוטי הצליח לעמוד על רגליו לפרקי זמן קצרים.אבל הכסף נגמר. הכל. הוריו של מוטי נתנו כל מה שהיה להם, ניסו לקושש מפה ומשם, וזהו. אין.
אין מאיפה לשלם על המשך הטיפולים, אין איך לכסות עלויות. אין. הם עמדו על סף הפסקת מאמצי השיקום, בגלל מחסור במזומנים.
אתם שומעים? אפרוח קטן, נכה, שיכול להתקדם – ואין לו איך לשלם על הטיפולים הרצופים שלו, על האביזרים היקרים וכל השאר.המדינה ושלוחותיה יועצים להם 'להכניס אותו למוסד', מה שאומר: לקבור את הילד.
לשלוח אותו לבית חולים בו ישכב ויבהה בתקרה.
מוטי לא רוצה. הוא מפותח שכלית, מגרגר, מתקשר, מבין עניין. מה פתאום ללכת למוסד?!
הוא רוצה להמשיך בשיקום בכל המרץ. לעבוד קשה, ללכת על הרגליים, ללמוד להפעיל את הידיים החסרות.
הוא לא מוכן לשכב כל היום במיטה או בכסא גלגלים, ולבהות בטאבלט שלו. והוא ממש ישמח אם תשתתפו בפרויקט שלו:
/https://givestart.org/project/moti
-
רואה את האשכול וגם את הסרטון, ומתקשה לשתוק ולא להגיב,
ולאור הנסיון המקצועי שלי בתחום,
אני יכולה אפילו לזהות לפי הרקע מי הם חלק מהמטפלים, ומהן השיטות הטיפוליות שבהן הם משתמשים.
למרות שבמקצועי ראיתי הרבה מקרים קשים, הסרטון הזה נגע לי ללב יותר בצורה עמוקה,
אולי גם בגלל העריכה, והמסה של כאב של חיים שלמים שמתגמדים בתוך דקות.
קראתי את השרשור של למה אין גוף מוכר מספיק, שמלוה את ההתרמה
אני רוצה להגיב מידיעה של עובדות:גם מהתחום השיקומי, וגם מתוך הכרות עם התנהלות קופות הצדקה, שמזכירה לצערי לפעמים התנהלות של משרד ממשלתי.קשה מאוד לקבל שיתוף פעולה ברמה גבוהה, שתוביל לקמפיין חזק מקופות הצדקה,
לא רק בגלל הסיבות שניסו להביא שחלקן אולי נכונות,
אלא מהסיבה הפשוטה שהן מדי ממוסדות.
הן רוצות להבין ולדון על כל טיפול וטיפול כמה הוא נצרך,
אולי בכלל אפשר לעשות אותו אצל איש מקצוע יותר זול?
ומה עם ביטוח לאומי אולי אפשר להוציא מהם יותר? קשה בגיל הזה לקבל אחוזים גבוהים? תנסו עם עסקן פלוני ופלמוני ותחזרו.
בטוח שמיציתם את הזכיות שלכם בקופ"ח?? תבדקו שוב...
מציתם את הזכיות שלכם בקופ"ח? תנו לנו ללחוץ אולי נצליח לשחרר יותר,
בתקופה שהם מנסים ללחוץ על הקופה, עד שהם מתיאשים, הם זוכים לשמוע שכנוע 'אוביקטיבי' מהקופה, שהטיפול הזה והזה לא הוכיח את עצמו,
וזה בכלל מזיק, ומה שהם (הקופה)נותנים ללקוח זה בדיוק מה שצריך שלא לדבר על דיאגנוזות בוטות של ממילא אין סיכוי...
אח"כ חוזרים להורים עם התשובות וההורים נאלצים להסביר מדוע התשובות של קופ"ח הן בעיקר תרוצי קש, ולהוכיח ממקרים אחרים וכו'...
ובינתיים האמון במערכת והכוחות של ההורים נחלשים, וחלון הזמן בו ניתן לצמצם את הפערים קטן והולך.וזה לא רק בגלל הבירוקרטיה, אלא השאלה הכואבת שנעוצה בשורש העניין. ובשבילה צריך כתפיים רחבות מאוד משום שמדובר פה בנפשות:
להכנע למצב הקים למען שאר בני הבית? ולהסתפק בטיפול המינימלי שהמוסדות נותנים- שעד שלא יהיה מימון אמיתי ופיקוח תקציבי הדוק, הוא תמיד יהיה מתחת למה שילד כזה צריך?
(וזה נושא לפוסט נפרד למה המצב במוסדות הכי טובים כביכול, במקרים מסוימים יהיה כזה,)
או- האם להלחם! להשקיע!! ללכת אל המומחים ביותר,שהצליחו להביא לתוצאות הכי טובות בשטח, לעבוד עם הילד 24 שעות ולהיקרע פיזית תקציבית ונפשית(כן, לא כל טיפול קל להורה לראות!)
והקריעה קשה,
כי למה שלא יבחרו,
יהיו מחירים קשים וכואבים, היום ובעוד שנים,
לנו לא נותר אלא, להביט בהם מלמטה למעלה,
לעזור במה שאפשר,
לדעת שלעולם לא נבין, ולהתפלל. -
