גם כן מפרוג:
שלום לכולכם!!! עמ"י היקר!!!
כאן אמא של מוטי! הילד הכי מתוק עם החיוך הכי ממיס שיש בעולם!! (ולא רק אני חושבת כך....)
בפעם הקודמת שהצטרפתי וכתבתי באשכול של פרוג, זה היה כשמוטי היה מוטל לנגד עיניי כבובת סמרטוטים מדממת ומשחירה בקצוות....סליחה על התיאור האמיתי מידי. והמשפטים שריחפו סביבי מהצוות הרפואי היו משהו כמו: "אל תהיי בלחץ הכול ינשור לבד! אין צורך להתערב" (להתערב זה סלנג רפואי כזה שמשמעותו ניתוח וכדומה...) לא יודעת למה חשבתי אז שיצא ממנו עוד משהו חי ונושם. כי הרי אמרו לי בבירור בישיבת רופאים שהשתתפנו יום למחרת הקריסה ולא אשכח את הפוזה ששתינו אני ובעלי הרגשנו כמו 2 ג'וקים קטנים יושבים באספת צוות מול 20 רופאים שכול אחד היטיב להסביר בשפתו שלו שהעיקר שכבר נבין שהילד שלנו לא יחיה.
אבל הנה אתם העם היקר שלנו הוכיח שאפשר לפעול הכול בכוח התפילה והמצוות והזכויות!! אבל זה היה סיוט מחריד של 3 חודשים בהם הרופאים סוחבים לכיוון אחד (מתחת לאדמה..) ואנחנו סוחבים בכוח לכיוון אחר ולא מתפשרים על כלום. אבל על זה נפרט אולי בהזדמנות אחרת כי זה כרך עב כרס בפני עצמו.
אבל קטע אחד אני כן יביא כאן מתוך האוקיינוס של התופת.
זה היה בבוקר של הניתוח לכריתת כף היד של מוטי. אותו יום בו אנו אמורים לזכות לעקדת יצחק פרטית. זה התחיל עם בעלי שהתעורר עם הפסוק: "וישכם אברהם בבוקר ויחבוש את חמורו" ובעודו ממלמל ותוהה מהיכן זה בא לו. אני פתאום קולטת שזה בשבילנו אות משמים לחזקנו שזכינו!! זכינו ואנחנו הולכים לעקוד את בננו על המזבח ממש כמו אברהם אבינו בשעתו. וכך יצאנו לבית החולים זקופי קומה (רק נס שהשטן לא התחפש לנהר..) ואז לפני הדלת של חדר הניתוחים כשבעלי כמעט מתעלף מבכי ואני בוהה בו כמו פסל כי המעיין כבר יבש מזמן. אני מצליחה לומר לו שאנחנו אפילו זכינו יותר מאברהם אבינו (אני מקווה שמותר להתבטא כך) כי אנחנו באמת מורידים משהו מגופו ואברהם לבסוף עקד את האיל. וכך במילים אלו התגלגלה מיטתו של מוטי אל חדר הניתוח.
ואף מילה או משפט בעולם לא יכול לתאר כאב תהומי של הורים שמובילים את בנם לניתוח כריתה. ולאורך כל זמן ההמתנה מחוץ לחדר הניתוחים הייתי בטוחה אבל בטוחה ממש. שתכף יצאו אלינו ויאמרו: "הכול בסדר הצלחנו לחבר את היד ותכף הוא ינפנף לכם לשלום". אבל במקום זה יצא אלינו המנתח עם הטופס מחריד כזה שבו כתוב באיזה מקרר ובאיזה מדף או מגירה ותסלחו לי אם לא דייקתי, נמצאת היד. וגם שאלו אותנו בקול מתקתק "האם תרצו (בקול כזה של מוקדן שמציע לכם שירותי ביטוח בזול..) קבורה אישית או קבר אחים?". ואני לא אשכח לעולם את תשובתו הלקונית של איש החברה קדישא שיעץ להסתפק בקבר אחים כי הרי זאת לא היד שלו אז מה הבעיה? עד כאן מהתופת. כי החלטנו שזה לא הנושא להיום.
ובפעם הבאה ששיתפתי אתכם בפורום על ידי חברתי (שלוחו של אדם כמותו) זה בהזמנה לסעודת ההודיה. חוויה מסחררת ולא ברורה כזאת שהרבה רגשות התערבבו בה לסלט. החל מבחירת תאריך \ אולם \ קייטרינג \ תפריט \ מזכרות \ הזמנות \ והמון המון תחושות מוזרות. מצד אחד תראו את הילד ששוכב בזרועותינו כמו סמרטוט קצוץ כנף ומצד שני הרי הבטחנו שאם הוא יחיה אז נעשה סעודת הודיה גדולה ולא פרטנו אלו חיים הוא יחיה. וגם הבנו שהוא היה יכול להישאר חלילה מחובר לצינורות לעד!! וגם על אותה סעודת הודיה אפשר למלא כרכים...אבל לא עכשיו.
אחר כך הגיעו האשפוז בשיקום, ולאחריו ודי מהר השחרור המסחרר הביתה והקרע שחטפתי ברגל ברדתי מהרכב שהביא אותנו מבית החולים (איזה עיתוי "מושלם") וריתק אותי כמעט למיטה\לכיסא לכמה שבועות. ובעיקר הטיפול המסובך והמַלְאה במוטי הקטן שסבל מתת תזונה וטראומה שהתבטאה בבכי קורע לב יומם ולילה וחוסר הצלחה לאכול. ומוטי מקיא ומקיא ומקיא כול היום ואני עם רגל מקובעת למעלה ומיליון ידיים שרוצות לעזור..... וטון אדרנלין שמנסה לדחוף קדימה כי הנה עוד מעט ממש, עוד כמה ניסיונות האכלה והוא אוכל כמו כולם. בכלל בכול המצבים האלו אתה מגלה עד כמה להיות תמים זה חסד אלוקי עצום. כי עד היום הזה שנה וחצי אחרי אנחנו לא גומרים לנגב ולספוג הקאות ואין מזרן או ס"מ בבית שלא שותף בעול הזה. (של ההקאות..)
ומאז שמוטי קרס החיים שלנו כביכול ממש רגילים אבל ממש לא. כי יש עומס של מטלות בבית, הילדים, הבישולים, הכביסות כמו אצל כולם. וכביכול רק העבודה השתנתה. כל בוקר במקום לכתף את התיק המורתי שלי ב 7 בבוקר ולחזור ב 2 \3\ 4 אחה"צ כמו שעשיתי 13 שנים. אז אני מכתפת תיק אחר את ה"תיק של מוטי". לפעמים זה הוא בעצמו שכול כך משווע לי ולפעמים אם הוא במקרה הרגיש טוב ויצא למעון (זה קרה 27 פעמים מאז שהוא נולד) אז זה התיק שלו. התיק הכול כך מסורבל שדורש כול כך הרבה אנרגיה ואין סוף מלחמות מתישות.
יום אחד עצוב כשחזרתי מניחום אבלים אצל חברה לאשפוז שאצלם המלחמה הסתיימה בלוויה כואבת, שרבטתי לעצמי משהו כזה:
ואני בכלל מהרהרת
מה טיבן של משחקי הבובות
שפתאום הבטריות להן נגמרות
אז מתי כבר יפתח הווילון
ויהיה כאן סוף לחידלון
(מתי נוכל לחזות
ולטעום מן הפירות)
מתי הכול יהיה מובן
ויבוא גואל(נו) על חמור לבן
אבל יש את הימים והרגעים שאני חושבת ופועלת כמו פעם לפני הכול. שאז גם אני בדיוק כמוכם נהנית להזמין ב NEXT כדי שיצא הכי זול ולבסוף מחזירה שלושת רבעי. ונהנית לתכנן לצאת ל ZARA ובסוף מגיעה לזה פעמיים בשנה. וגם קונה לפעמים קצת יקר כי בא לי או כי כבר אין לי כוח להתרוצץ. ובכלל הרי חייבים להיראות כמו לפני מה שקרה. ובכלל מגיע לי הרי אחרי כול מה שעברתי גם יותר מזה. ועוד כול מיני שכנועים שהייתי מעדיפה לשמוע מחברה שלי או מאחותי ולא להשמיע אותם כול הזמן לעצמי אבל זה מה יש בינתיים.
וגם אני בדיוק כמוכם מדמיינת פעם בחודשיים בממוצע וכול פעם עם חברה אחרת כי כול פעם יש את זאת ש"מה זה מבינה אותי, ובכלל לא שופטת אותי" וכו' ויחד מדמיינים לצאת לחופש במקום לצאת מהדיעה!! ולבסוף אני נשארת בבית לסיים את הר המטלות וגם כי זה יותר חסכוני וגם יותר אימהי לילדים.
אבל בכול אופן משהו ענק השתנה, ואי אפשר להתעלם! הכאב !!! אף פעם לא ידעתי כמה עמוק הכאב!! זה כמו ים ללא סוף !! אתה לא יודע על מה לכאוב קודם על הדברים הגדולים או הקטנים. הקטנים? דוגמא בבקשה: כשיוצאים לבחור כפפות ב 10 שקלים לילדים לכבוד החורף והבן שלי בן 6 שולף איזה זוג כפפות צבעוני להחריד ומינאטורי ופתאום שוכח לרגע וצועק: "זה למוטי" ואז מפלח את הלב שלי משהו חדש שלא הכרתי לפני .... לפני שמוטי בא לעולם....או בערב שבת שטקס גזירת הציפורניים אצל הגדולים הופך אצל מוטי לטקס גזירת הציפורן כי יש רק אחת. והדברים הגדולים? זה ממש קשה ולא ניתן לפירוט.
ויש עוד מיליון דוגמאות ולעולם לא אגמור. יש משפט כזה שאני אומרת כששואלים אותי: נו, התעניינתם על פרוטזות? כבר ביררת איך מסדרים עוזרת בית בחינם? רכב חינם? דירה בחינם? ועוד כול מיני דמיונות שאנשים פיתחו לעצמם ומצליחים לפתח אצלי לכמה ימים כול פעם. אבל אז בא לי נורא לענות לכולם: "שכשמוטי יהיה בריא ושלם אתפנה להכול!!".... אתפנה לברר על תביעות \ על טיפולי מוח \ קמפיינים \ רשלנות רפואית \ טיפולי היפוך בטורונטו \ זכויות למימון עזרה בבית \ טיפולי מדק בצ'ילה \ גיוסים \ השתלת קוצב לב בבוסטון \ עורכי דין \ מעונות יום שיקומיים \ פרוטזות \ ארגונים שממנים או לא חופשות להורים ועוד ועוד.
אבל אני מרגישה שבשבוע האחרון הניסיון שלנו עלה לרף הכי גבוה! נשמע מוגזם? ממש לא! הרי כבר היית במצב נורא אתם רוצים לומר לי. אז מה כבר עכשיו כול כך נורא מתמיד!! כן !! נורא!! מה?? ה ק מ פ י י ן !!! כמה שזה מורכב לכתוב על זה! כמה קילוגרמים של אומץ שלא היה לנו ליוו אותנו וכמה שכנועים הובילו לבסוף למהלך הקשה הזה של "הישכבות על הכביש" וכי מישהו מאתנו יכול לרצות דבר כזה?! כי הרי מי שלא התנסה לא יבין! זה התקליט שאני רגילה לשמוע כבר שנתיים יום יום! אבל בטח שיש מי שמבין כי הרי עובדה שעם ישראל תרם מליבו! מליבו? כן! כי הרי כמה כבר יש לו בכיסו! אלא שליבו ענק! וזה סכום כסף הגון! ואתם כותבים שזה לא מספיק?!?! כך בכול אופן ראיתי בתגובות שפרסמו אנשים נפלאים בעלי לב חם! נכון! לכיסוי החובות על הטיפולים שהיו וכדי להמשיך הלאה בטיפולים לשנה הקרובה, זה לא מספיק! אבל זה מספיק מאוד בשביל לרגש אותנו ולחמם לנו את הלב, הלב שכבר כול כך מרוט וקרוע מהתמודדות. כי יש חלקים ופיסות בזירת ההתמודדות שלעולם לא נוכל לחלוק עם אף אחד. אבל בגדול אני יכולה להגדיר בכאב עצום שכיום הזירה הקשה היא לאו דווקא מוטי המתוק אלא הקושי הגדול טמון בזירה מול האנשים שאנחנו פוגשים בדרך. ואין לנו והלוואי והייתה לנו אפשרות לברור אותם מראש. ולכן כל שקל בקמפיין הוא תשובת משקל!!! כמו מגבון מרענן לפנים מיוזעות. אז תמשיכו כך. כי גם אם לא כולם ממש מבינים מה ועל מה אז תרשו לי לברך אתכם מעומק ליבי שמהיום אף יהודי ויהודייה לא יבינו את זאת. כי אני כול כך רוצה להיות בטוחה שמוטי הוא הילד האחרון שסבל וסובל עד ביאת גואל צדק שיגיע עכשיו. אמן! ושוב תודה לכולכם!!!
